Tungkol sa Virginia Statewide Sickle Cell Disease Registry
Ang Virginia Sickle Cell Disease Registry ay isang ligtas na database. Ito ay naglalaman ng mahalagang impormasyon tungkol sa sickle cell disease (SCD) sa Commonwealth. Ang impormasyong ito ay tumutulong sa mga opisyal ng pampublikong kalusugan na mapabuti ang pangangalaga - kabilang ang pagsusuri, paggamot, at serbisyo.
Noong Hulyo 2024, ang Virginia General Assembly ay nagpasa ng isang batas na nag-uutos sa Kagawaran ng Kalusugan ng Virginia na lumikha ng Registry. Sinimulan ng VDH ang pagkolekta ng impormasyon para sa rehistro noong 2025.
Paano nakakatulong ang Registry?
Pinatataas ang pag-access sa pangangalaga at mga referral.
Tumutulong na mapabuti ang mga referral at maaaring magdala ng higit pang mga serbisyo ng suporta sa iyo.
Pinapabuti nito ang diagnosis at paggamot.
Tinutulungan ng Registry ang mga doktor at eksperto sa kalusugan ng publiko na matuto nang higit pa tungkol sa sakit. Makakatulong ito na mapabuti kung paano sinusuri at tinatrato ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ang SCD.
Nagpapabuti ng pangangalaga.
Gagamitin ang Registry upang matukoy ang mga pangangailangan ng mga taong may SCD. Gagamitin ng mga eksperto sa kalusugan ng publiko ang impormasyon upang mapabuti ang mga serbisyo at pangangalaga.
Sinusuportahan ang pananaliksik.
Pinapayagan ng Registry ang mga mananaliksik sa kalusugan ng publiko na mas maunawaan:
- Gaano kadalas ang SCD sa Commonwealth
- Mga kadahilanan ng panganib
- Mga rate ng kaligtasan ng buhay
Ang impormasyong ito ay gagamitin upang makatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay ng mga taong nabubuhay na may SCD.
Palakasin ang iyong boses.
Ang Registry ay magpapataas ng kaalaman tungkol sa iyong karanasan at mga pangangailangan. Maaaring gamitin ito ng mga eksperto sa kalusugan ng publiko at mga mambabatas upang gumana para sa mga pagbabago na makikinabang sa iyo.
Ang impormasyong nakolekta ay kumpidensyal.
Kasama sa impormasyong iniulat ang iyong pangalan, address, kasarian sa kapanganakan, lahi, etnisidad, kasarian, at petsa ng kapanganakan (opsyonal). Kasama rin dito ang iyong uri ng sickle cell disease. Ang Registry ay kumpidensyal sa pamamagitan ng pederal na batas, na kilala bilang HIPAA.
Kung pipiliin mong huwag iulat ang iyong data sa Registry, maaari mong gawin ang isa sa mga sumusunod:
- Sabihin sa iyong tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan
- Punan ang form na ito.
Anumang mga katanungan? Makipag-ugnay sa amin sa sicklecellregistry@vdh.virginia.gov.
Gumagawa ka ng pagkakaiba sa buhay ng mga taong may Sickle Cell Disease.