Programa ng Sickle Cell

Virginia Sickle Cell Awareness Program

Ang Sickle cell disease (SCD) ay isang terminong ginamit upang ilarawan ang isang pangkat ng mga minanang sakit sa dugo na nakakaapekto sa hugis at paggana ng mga pulang selula ng dugo.  Ang SCD ay nagiging sanhi ng abnormal na paggana ng mga pulang selula ng dugo, nagiging matigas at kurbadong hugis tulad ng karit. Ang hugis ng karit ay nagpapahirap sa mga selula na dumaan sa maliliit na daluyan ng dugo, na nagreresulta sa masakit na mga bara na humahadlang sa mahahalagang oxygen at nutrients sa dugo na maabot ang mga organ at tisyu. Ang mga pagbara na ito ay maaaring magresulta sa pagkasira ng tissue, matinding paulit-ulit na pananakit, mga stroke, pinsala sa organ at iba pang malubhang komplikasyong medikal.

Sinimulan na ng Kagawaran ng Kalusugan ng Virginia ang pagkolekta ng impormasyon ng pasyente para sa Sickle Cell Registry. Ang rehistro na ito ay nilikha bilang tugon sa isang batas na ipinasa noong Hulyo 2024.

Ang data ay kinokolekta sa dalawang yugto:

Phase 1: Ang mga Pediatric at Adult Comprehensive Sickle Cell Centers na nakipagsosyo sa VDH ay kasalukuyang nagpasok ng impormasyon ng pasyente sa rehistro.

Phase 2 (simula sa Agosto 2026): Ang mga ospital, klinika, laboratoryo, at manggagamot sa buong Virginia ay magsisimulang magpasok ng impormasyon sa rehistro.

Hinihikayat ng VDH ang iyong pakikilahok. Ang pagpapatala ay makakatulong sa VDH na mas maunawaan ang mga pangangailangan ng mga taong nakatira sa SCD sa Virginia. Ang data ay makakatulong sa VDH at mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan na mapabuti ang mga resulta ng pangangalaga at kalusugan. Ang lahat ng data ng pasyente ay pananatiling kumpidensyal at protektado ng batas.

Pangunahing nakakaapekto ang SCD sa mga may lahing Aprikano, ngunit matatagpuan din sa mga taong nagtunton ng kanilang mga ninuno sa Timog at Central America, Middle East, India, Italy, Greece at Turkey.

Walang pangkalahatang lunas para sa SCD, ngunit ang mga bagong paggamot at preventive therapies ay nagpabuti ng pag-asa sa buhay at kalidad ng buhay para sa mga taong may karamdaman.

Pinopondohan ng Virginia Department of Health ang tatlong inisyatiba na nauugnay sa SCD, sickle cell trait (SCT), at iba pang hemoglobinopathies: Virginia Sickle Cell Awareness Program, ang Pediatric Comprehensive Sickle Cell Clinic Network, at ang Adult Comprehensive Sickle Cell Clinic Network.

Mga Sentro ng Paggamot ng Virginia Sickle Cell/Hemoglobinopathy 

Statewide Sickle Cell Disease Registry Statement

Pagpaparehistro ng Sickle CellSinimulan na ng Kagawaran ng Kalusugan ng Virginia ang pagkolekta ng impormasyon ng pasyente para sa Sickle Cell Registry. Ang rehistro na ito ay nilikha bilang tugon sa isang batas na ipinasa noong Hulyo 2024.

Ang data ay kinokolekta sa dalawang yugto:

Phase 1: Ang mga Pediatric at Adult Comprehensive Sickle Cell Centers na nakikipagsosyo sa VDH ay kasalukuyang nagpasok ng impormasyon ng pasyente sa rehistro.

Phase 2 (simula sa Agosto 2026): Ang mga ospital, klinika, laboratoryo, at manggagamot sa buong Virginia ay magsisimulang magpasok ng impormasyon sa rehistro.

Hinihikayat ng VDH ang iyong pakikilahok. Ang pagpapatala ay makakatulong sa VDH na mas maunawaan ang mga pangangailangan ng mga taong nakatira sa SCD sa Virginia. Ang data ay makakatulong sa VDH at mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan na mapabuti ang mga resulta ng pangangalaga at kalusugan. Ang lahat ng data ng pasyente ay pananatiling kumpidensyal at protektado ng batas.

Maaaring piliin ng mga pasyente na mag-opt out sa registry dito.

 

Huling Na-update: Abril 2, 2026