Mga Mapagkukunan

Diagnosis at Edukasyon sa Rare Disease:

• Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
• National Center for Advancing Translational Sciences: Rare Diseases Research and Resources
• US Food & Drug Administration (FDA)
• National Center for Advancing Translational Sciences: Rare Diseases Registry Program (RaDaR)
• National Organization for Rare Disorders (NORD): IAMRARE Registry Program
• NYMAC Regional Genetics Network: Mga Mapagkukunan para sa Genetics sa Virginia
• VCU Health: Genetic at Community Resources

Mga Organisasyon ng Rare Disease:

• National Organization for Rare Disorders (NORD)
• EveryLife Foundation para sa Rare Diseases
• Rare Disease Foundation
• Rare Diseases International
• Cambridge Rare Disease Network
• Ang Rare Disease Diversity Coalition (RDDC)
• Rare Connect
• Global Genes: Mga Kaalyado sa Rare Disease
• Genetic Alliance
• Araw ng Rare Disease
• Eurordis: Rare Diseases Europe

Mga Bihirang Paggamot sa Sakit, Pananaliksik, Mga Pagsubok sa Klinikal at Pag-aaral:

• Pambansang Aklatan ng Medisina
• Boston Children's Hospital: Rare Disease Cohorts
• UPMC Children's Hospital ng Pittsburgh: Sentro para sa Rare Disease Therapy
• Pambansang Ospital ng mga Bata: Rare Disease Institute
• UCLA California Center for Rare Diseases
• National Organization for Rare Disorders (NORD): Kasalukuyang Mga Pagsubok at Pag-aaral sa Klinikal
• Network ng Pananaliksik sa Klinikal na Mga Bihirang Sakit
• Undiagnosed Diseases Network
• National Center for Advancing Translational Sciences: Therapeutics for Rare and Neglected Diseases
• University of Florida Powell Center para sa Rare Disease Research at Therapy
• Pagalingin ang Rare Disease
• International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
• Rare Diseases Clinical Research Network: Rare Diseases Research Groups & Studies
• Calvin University: Rare Disease Research and Support

Mga Mapagkukunan ng Caregiver at Pasyente:

• Angel Aid
• National Organization for Rare Disorders (NORD): Pamumuhay na may Rare Disease
• National Alliance for Caregiving: Rare Disease Caregiving
• Bigyan ng Isang Oras: Rare Caregiver
• Global Genes: Mental Health at Self Care Resources para sa mga Rare Patient at Caregiver
• Network ng Matapang na Magulang
• Make-A-Wish Foundation: Greater Virginia

Mga Mapagkukunan ng Virginia:

• Kagawaran ng Kalusugan ng Virginia
• Virginia Department of Medical Assistance Services
• Kagawaran ng Edukasyon ng Virginia
• Virginia Department of Behavioral Health and Developmental Services
• Virginia Commonwealth University: Pakikipagtulungan para sa mga Taong may Kapansanan

Virginia Department of Health Resources:

• Programa ng mga Hindi Karaniwang Pagdurugo
• Koneksyon sa Pangangalaga para sa mga Bata (CCC)
• Mga Serbisyo sa Pagpapaunlad ng Bata
• Metabolic Formula at Programa ng Pagkain
• Newborn Screening Programs
• Sickle Cell Awareness Program

Edukasyon at Impormasyon:

Handout na Pang-edukasyon ng Konseho ng Rare Disease