Pahayag ng Misyon:
Sa ngalan ng mga naapektuhan ng mga bihirang sakit sa Commonwealth of Virginia, ang Rare Disease Council ay dapat:
- Payuhan ang Gobernador at ang General Assembly sa mga pangangailangan ng mga apektado ng mga bihirang sakit;
- Tukuyin ang mga hamon at hadlang na kinakaharap ng mga apektado ng mga bihirang sakit; at
- Direktang pagpopondo ng pananaliksik at suporta para sa mga taong may bihirang sakit.
Pahayag ng Pangitain:
Upang magsilbing boses para sa Komunidad ng Rare Disease ng Virginia sa pamamagitan ng pagpapayo sa mga gumagawa ng patakaran at pagbibigay kapangyarihan sa mga pamilya at indibidwal na apektado ng mga bihirang sakit.
Rare Disease Survey:
Sa pagsisikap na suportahan ang misyon at pananaw ng Virginia Rare Disease Council, hinihikayat ka naming kumpletuhin ang anonymous na Rare Disease Survey.
Kasaysayan:
Ang Rare Disease Council ay itinatag noong Hulyo 1, 2021 sa mga seksyon 32.1-73.14 sa pamamagitan ng 32.1-73.17 ng Code of Virginia bilang resulta ng HB1995.
Mga pagpupulong:
Ang Rare Disease Council ay nagpupulong kada quarter at ang impormasyon sa pagpupulong ay makikita sa Virginia Regulatory Town Hall sa ilalim ng Regulatory Board: State Board of Health.
2026 Iskedyul ng Pagpupulong:
- Pebrero 18, 2026
- Mayo 19, 2026
- Agosto 5, 2026
- Nobyembre 17, 2026
Membership:
Ang mga indibidwal na interesadong maglingkod sa Rare Disease Council ay maaaring magsumite ng aplikasyon sa webpage ng Kalihim ng mga Lupon at Komisyon ng Commonwealth.